Стоит ли рассказывать ребенку, что он в детстве перенес онкологическое заболевание, если он болел в раннем возрасте и забыл об этом.
Фрагмент из книги «Жизнь после лечения детских лейкозов и лимформ», автор
врач-гематолог, кандидат медицинских наук Анастасия Руднева. Несмотря на то, что прогноз для большинства детей и многих взрослых со
злокачественными заболеваниями в последние десятилетия радикально улучшился,
диагноз все равно нередко воспринимается как приговор. Кроме того, онкологические
заболевания у взрослых и детей окружены множеством абсурдных мифов. То их
считают расплатой за грехи, свои или родителей, то предполагают, что «нельзя вылечиться – все равно потом где-то вылезет», то высказывают мнение, что эти
заболевания «заразны» для окружающих – таких заблуждений множество. Иногда
семьи рассказывают, что в момент постановки диагноза вместо поддержки от
окружающего мира они встречали только испуг и нездоровое любопытство и
оказывались в трудный период в изоляции и в вакууме.
Желая оградить ребенка от страха и потрясения, от особенностей общественного
мнения и недобрых взглядов,
родители в некоторых случаях скрывают диагноз не только от окружающих, но и от самого ребенка. Окончательное решение о том, как информировать ребенка о состоянии его
здоровья, принимают родители, но с медицинской точки зрения ребенок на доступном
ему уровне обязательно должен знать о своей болезни. Мы считаем это важным по
целому ряду причин, которые приводим ниже.
- Когда ребенок знает суть своего заболевания и принципы лечения, ему легче соблюдать режим и ограничения, связанные с терапией.
- Если ребенок узнал о своем заболевании случайно – от медицинского персонала, увидев свои медицинские документы или от совсем чужих людей, он моментально понимает, что родители скрывали от него, насколько серьезно его состояние. В таких ситуациях доверие к родителям может быть подорвано, иногда безвозвратно. Потрясение ребенка от того, что от него скрывают его болезнь, может оказаться сильнее, чем от самого диагноза.
- Некоторые виды терапии, в частности, облучение, сопряжены с высоким риском развития определенных поздних осложнений, требующих систематического контроля. Так, пациенты, перенесшие лучевую терапию на область шеи и грудной клетки, во взрослом состоянии должны регулярно контролировать состояние щитовидной железы и молочных желёз, так как после облучения значительно увеличивается риск развития злокачественных опухолей в этих органах. Не зная, почему и зачем это нужно, молодой человек может пренебрегать регулярным плановым контролем, что может привести к поздней диагностике этих состояний.
- После онкологического заболевания, перенесенного в любом возрасте, в соответствии с действующими на данный момент законами юноши признаются негодными к военной службе. Соответственно, определенные профессии остаются для них недоступными. Естественно, ребенок, планирующий свою жизнь, должен знать об этом.
- Во многих случаях перенесенное в детстве лечение лейкозов и лимфом не приводит к 100% бесплодию как у девочек, так и у мальчиков, но некоторые виды терапии (облучение брюшной полости и малого таза, аутологичная трансплантация костного мозга) все-таки могут вызывать затруднения при наступлении и вынашивании беременности. Поиски причин и способы борьбы с этими затруднениями, естественно, будут значительно проще, если выросший пациент сможет предоставить врачам медицинскую информацию о своём лечении.
С психологической точки зрения сообщить ребенку о перенесенном заболевании
уже после окончания лечения может быть легче, чем в момент заболевания. Если
ребенок уже не помнит подробностей и тяжести диагностики и лечения,
сам факт
онкологического заболевания, которое уже позади, может не оказаться таким драматичным, как представляется родителям.
Рассказывая ребенку о болезни, не говорите общими словами, а употребляйте ее точное название. Это поможет отделить диагноз от слова «рак». Внимательно слушайте вопросы ребенка. Если вы не знаете точно, как ответить на них, запишите их и задайте врачу-онкологу или гематологу при ближайшей встрече. В таком случае ребенок поймёт, что вы с уважением относитесь к его переживаниям и интересам.